▲W중외제약이 희귀질환 환자를 응원하기 위한 '브라보 캠페인'을 전개한다. 혈우병 환우가 브라보 APP을 통해 질환정보, 제품정보 등을 확인하고 있다.<사진=JW중외제약 제공>

JW중외제약이 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환우들의 쾌유를 응원한다.

JW중외제약은 혈우병을 비롯한 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환우들의 질환 극복을 위해 기획된 '브라보 캠페인'을 전개한다고 30일 밝혔다.

'브라보 캠페인'은 환우들에게 치료에 필요한 정보를 제공하고 경제적 부담을 덜어주는 활동 등을 펼치는 언택트 사회공헌 프로그램이다.

JW중외제약은 이달부터 혈우병 예방요법제 헴리브라를 처방받은 환자들을 위해 질환 교육과 약물 복용 안내를 지원하는 ‘브라보APP’ 애플리케이션을 제공했다. 환자들은 '브라보APP'을 통해 질환정보, 투약 관련 제품 정보 등을 확인할 수 있고, 투약·주사일지 알람을 설정할 수 있다.

또 JW중외제약은 지난해 8월부터는 중증 혈우병A 항체를 보유한 소아 환자를 대상으로 헴리브라를 무상으로 공급했다. 당초 계획으로는 지난 5월 헴리브라 출시와 함께 무상 공급을 중단하기로 했으나 제품에 대한 만족도가 높아 약제를 바꾸고 싶지 않은 소아 환자를 대상으로 급여가 가능한 시점까지(12세 이상) 무상공급을 연장하는 무상 공급 프로그램 ‘PAP(Patients Assistance Program)’를 운영하고 있다. 이 프로그램은 24주간의 급여 종료 이후 자가 부담으로 치료가 어려운 성인 환자까지 대상을 확대해 진행할 계획이다.

이밖에 JW중외제약은 지난 4월 '세계 혈우인의 날'을 맞아 '더 건강하게! 더 행복하게! JW중외제약이 생명존중 정신으로 혈우 환우들과 함께 하겠습니다'라는 메시지가 적힌 광고물을 서초구 21번 마을버스에 부착했다. 서울교대 인근 혈우병 환우회 '한국 코헴회'와 한국혈우재단을 경유하는 버스 광고를 통해 혈우병에 대한 사회적 관심 환기에 앞장섰다.

향후 JW중외제약은 희귀질환에 대한 인식을 개선할 수 있는 캠페인을 지속적으로 펼칠 계획이며, 질환에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 비대면 플랫폼을 활용한 교육 프로그램 등을 운영할 방침이다.

JW중외제약 관계자는 “JW중외제약은 끊임없는 연구 개발을 통해 혁신적인 치료제를 공급함으로써 혈우병 등 희귀질환 환자 치료 환경 개선에 힘써왔다”며 “앞으로도 희귀질환 환자들이 최적의 치료를 받을 수 있는 환경을 조성하는 등 다양한 캠페인 활동을 전개할 계획”이라고 말했다.

서호현 기자  twolip@naver.com

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